Författare: kurativ

Ända sedan första läkarbesöket upplevde jag att det fanns en risk att bli kategoriserad och reducerad till en stereotyp. Om jag ifrågasatte för mycket – jobbig närstående som ska hållas kort. Om jag valde att vara positiv och hoppfull – närstående i förnekelse som behöver förstå allvaret. Om jag anmälde vårdens agerande – närstående som tar ut sin sorg och frustration på vården och som snart kommer må bättre.

Under min väns sjukdomstid som pågick ett halvår hade vi gemensamt kontakt med tre vårdinstanser, och jag ensam kontakt med min egen vårdcentral för att söka stöd. Det slutade med att jag anmälde alla fyra till patientnämnden.

Om man gör så, så måste man väl ha en förvrängd verklighetsuppfattning och vara på gränsen till rättshaverist? Allt kan ju inte ha varit dåligt? Om man gör så, så är det väl ett tecken på att man kanske ska ta den personens berättelser med en nypa salt, ändå?

Eller..?

Eller så är det vården som ska skämmas över att ha gett så många anledningar till fördjupade trauman och saker att ifrågasätta.

Något jag absolut inte ville, var att få rykte om mig som jobbig, när jag försökte hjälpa min vän. Därför var min strategi att försöka skapa goda relationer till all vårdpersonal, vara uppmuntrande gentemot dem och en positiv kraft. Jag skulle inte bidra till någon dålig stämning och levde med en rädsla att stöta mig med någon. Jag vägde varje formulering och tonfall på guldvåg, av rädsla att gå över en gräns som skulle förvärra situationen för min vän som låg där sjuk och sårbar.

När jag för ett år sedan talade med patientnämnden och bad om hjälp med hur jag skulle göra mina anmälningar, fick jag rådet att hålla mig kort, hålla mig till fakta och inte redogöra för vad folk hade sagt och hur jag hade känt. Tonen var vänlig men korthuggen och effektiv och jag trodde att de måste ha ett hav av långa berättelser från anhöriga i sorg att ta sig igenom varje dag. Anhöriga som kanske just flydde från bearbetning genom att skrika högt åt alla runt omkring. En sådan ville jag ju inte vara. Anhöriga som inte kunde skilja mellan känsloupplevelser och fakta och skrev sida upp och sida ner om en liten oviktig detalj. En sådan ville jag ju inte vara. Nej, skärpning nu!

Men efter ett års skrivande, suddande, omformulerande och misslyckade sammanfattningar, förstod att om jag inte fick redogöra för mina upplevelser på mitt sätt, så skulle det inte bli några anmälningar alls. Samt att vissa förlopp verkligen inte skulle gå att sammanfatta på några rader. Där det handlade om rent medicinska frågetecken, var det lätt att hålla sig till fakta, eftersom där ju fanns journalanteckningar. Men en stor del handlade om bemötande, ordval, brist på information, felaktig information och dynamik mellan oss och de vi kom i kontakt med. Hur skulle jag kunna sammanfatta det utan att redogöra för ordval, tonfall och vilka känslomässiga konsekvenser de fick?

Efter anmälningarna och efter att ha skrivit ner delar av min berättelse, känner jag å ena sidan en lättnad över att ha gjort något som jag känt vilja och ansvar att göra. Oavsett vilka konsekvenser allt detta kommer få, så har jag fått ur mig det. Dixi, et animam levavi! Å andra sidan bubblar en oväntad skam upp. En skam som viskar att ”Så får man inte göra”. Var kommer den ifrån?!

Jag tror den kommer från en rädsla att bli just kategoriserad som en kronisk klagare och som verklighetsfrånvänd. Men vad gör väl det, egentligen? Är det egentligen så viktigt hur jag uppfattas? De som vill förstå och ta till sig kommer att göra det. De som inte vill det, kommer alltid att hitta anledningar att misskreditera såväl synpunkter som person.

Jag är frisk, jag har kraft. Det är många sjuka och närstående som inte har det. Jag skriver och anmäler inte för att få egen upprättelse – Vad spelar det för roll? – utan för alla de som inte kan, inte har kraft och inte tror de får.

Att vara modig innebär inte att inte vara rädd. Det innebär att göra det man tror på, trots att man är rädd.

På en av de stressigaste avdelningarna, där patienter opereras på löpande band, och där personalen alltid är beredda på att vid akutlarm rusa till de olika salarna – där upplevde jag det varmaste bemötandet och den största respekten för både min vän och mig.

När min vän för första gången åkte in akut ensam en natt, ringde han och darrade på rösten av rörelse för att sköterskan N. känt igen honom och givit honom en kram. ”En kram! Hon kände igen mig och gav mig en kram!”. Han kom hem därifrån med en bok som han fått av dem och de tog av sin fikakassa för att betala hans färdtjänst då de på vårdboendet inte sett till att han fick med sig sin plånbok. ”Det är han värd”, sa de rätt och slätt.

Att det sedan kulle vara en kirurg G. som äntligen såg mig och insåg att jag behövde kuratorstöd, när jag gång på gång bromsade in vårt samtal för att samtidigt kunna hålla ett öga på sekundvisaren vid varje andningsuppehåll! Efter nästan en månad på ESCU och ett par veckor på LAH – där ingen erbjudit vare sig mig eller min vän kuratorstöd. Hon tog tag i hela situationen, och tillsammans med den avancerade specialistsjuksköterskan K. såg de till att både jag och min vän äntligen fick stöd av världens mest underbara kurator C.

Det var en kurator som inte kände något behov av att berätta för oss att slutet var nära, som helt respekterade vår inställning till hopp och alternativmedicin, som utstrålade kraft och positivitet, som gav mig verktyg att hantera mitt konstanta adrenalinpåslag och släppa en del av ansvaret. ”Det där tar jag hand om! Det ska inte du som närstående behöva ha ansvar för!” sa hon om flera saker, och tillsammans med kirurgen och specialistsjuksköterskan lyfte hon börda efter börda från mina axlar. Jag upplevde aldrig att de placerade in mig i något fack. Visst hade vi våra roller, men alla betedde sig som medmänniskor och såg mig och min vän som människor. Människor som bara gjorde sitt bästa för att hantera en väldigt ansträngande situation. Om jag inte tippade över i posttraumatiskt stressyndrom, så var det tack vare dessa underbara människor på Kava.

”Det finns alltid något man kan göra för att förbättra situationen”, var kirurgens mantra och hela den inställningen verkade genomsyra avdelningen. Det var inte viktigt att ge prognoser – de ville få saker att fungera och göra sitt yttersta för att förbättra varje enskild situation – där och då.

När jag berättade om forskningsprojekten som var beredda att ta emot min vän, såg de till att jag inom loppet av några timmar hade alla utskrifter av journalen och alla röntgenresultat på cd-skivor. En annan underbar kirurg R. önskade mig ”Lycka till!” och skvallrade när jag frågade om det fanns ett personalgym, så att jag kunde träna och hålla mig stark utan att lämna sjukhuset.

Visst hade jag själv en stor del i detta – genom att jag också utstrålade positivitet, aktivt påpekade saker som behövde påpekas och visade uppskattning för det de gjorde. Dels för att jag ville att min vän inte skulle vara en anonym sjukling, utan att de skulle koppla honom till mig och veta om att han inte var ensam. Dels eftersom jag, likt ett bi dras till honung i augusti, drogs till friskhet och liv. Bland all sjukdom var det min livboj att få till bra relationer med alla som var friska omkring mig – i det här fallet endast personalen. Instinktivt agerade jag genom att ta varje tillfälle att kommunicera med dem som individ och inte bara en närstående – att säga uppmuntrande saker, att dra små skämt, att berömma för den goda o’boyen, att tala om hur härligt det hade varit på gymmet osv. För att bejaka det friska inom mig och inte bli galen. Skillnaden mot de två andra vårdenheterna var att här svarade personalen uppskattande. Jag blev inte sedd som en närstående i förnekelse som skulle tas ner på jorden. Tvärtom, verkade det som att de tyckte om min glädje och kämparlust. De såg att det var en del av min karaktär och att den delen var värdefull.

Det var på Kava vi var mest, men jag ska säga att denna positiva atmosfär även genomsyrade alla andra kirurgiska avdelningar vi kom i kontakt med. Hopp, livsbejakande, respekt och kreativitet för att alltid finna något – om än litet – som kunde stärka patienten.

Ni som jag nämnt – Jag hoppas jag nu inte skapar en storm av närstående som vill ta av er fikakassa och träna på ert gym! Jag tror alla förstår att detta var undantagsfall och jag tar hursomhelst den risken för att lyfta fram vilket fantastiskt jobb ni gör varje dag och vilken avgörande effekt ert bemötande hade för min vän och för mig som närstående!

Att inte bli trodd

Dagen min vän fyllde år erbjöd den palliativa läkaren ett morfinplåster mot smärtor. Min vän, som annars var emot morfin, lät sig övertalas och ett par timmar senare kom hemsjukvården tillbaka och satte på ett plåster på höger skuldra. Det var den svagaste sorten – samma som man ger till barn, sa de.

Det blev en väldigt positiv vändning för min vän. Det verkade som om han fick nya krafter och han var till och med mer positiv och glad – lite ”rusig” fast bara på ett positivt sätt. Jag hade sett samma beteende en gång tidigare när han fått lite morfin på kirurgen. Allt var vackert och livet blev lättare.

Veckan efter skulle de sätta på ett nytt plåster och enligt rutinen bytte de då sida, så att han fick det på vänster skuldra. Han blev som förbytt. Han talade osammanhängande, blev tung, sov mycket mer, vinglade när han gick så att han vid ett tillfälle ramlade i sitt hem, sluddrade på rösten. Alla vi vänner som träffade eller talade med honom på telefon, reagerade på detta och en ringde mig och frågade vad som hänt, och sa att han agerade som en drogpåverkad. En kväll fick min vän för sig att han skulle till Elgiganten och gav sig inte förrän vi åkte dit. Han som inte varit utanför dörren på veckor och mest varit sängliggande. Han vinglade runt ett tag där med mig oroligt skyddandes honom från saker han kunde snubbla över.

Jag ringde LAH (som hade hand om hans avancerade hemsjukvård) och berättade detta samt undrade om det kunde ha med morfinplåstrets placering att göra. Svaret var ett blankt nej. Det kunde det inte.

Vi fortsatte kämpa på. Det var ingen lätt vecka och till slut började min vän kräkas. Han som äntligen hade börjat gå upp några gram i vikt varje vecka. Vi visste båda att om han fortsatte få upp den näring han fick i sig, så skulle han dö av undernäring inom kort, så detta var väldigt allvarligt. Varje dag räknades.

Jag läste på och frågade människor inom Energimedicin, som alla sa att vänster sida ofta är känsligare och tar in mycket mer än höger. För dem rådde det ingen tvekan om att min väns tillstånd berodde på plåstrets placering. Men på LAH fortsatte de att neka – nu med stigande irritation. Den just då ansvariga sköterskan sa att de aldrig hade hört något liknande, det var inte möjligt, och hon hade minsann inte sett denna sida hos min vän under de korta hembesöken, utan tyckte han betedde sig ”normalt”. Det senare fick mig och hans andra vänner att ifrågasätta vad denna sköterska egentligen sett av min vän överhuvudtaget.

Jag insåg att jag kunde glömma att få dem att tro på mig och fokuserade nu i stället på att informera mig om om de verkligen måste byta sida varje vecka. Det var de inte tvungna till, visade det sig. Då bad jag att de skulle sätta plåstret på olika ställen men alltid på höger sida. Det gick de med på – även om läkaren inte kunde underlåta sig en kommentar där hon skrattande sa att hon inte trodde på allt detta. Varför var det skrattet och den kommentaren nödvändiga? Vad var det som var roligt i situationen? De kunde inte ta bort plåstret eftersom det var ett depåplåster, utan min vän var tvungen att genomlida hela veckan tills nästa byte.

Plåstret sattes nu bara på höger sida och det var en lättnad att strax efter bytet se min vän bli sitt gamla jag igen. Han undrade själv vad som hade hänt veckan före och sa att det kändes som om han varit helt borta. ”Var vi på Elgiganten?!” Inför varje veckobyte var jag på personalen om att de måste komma ihåg att sätta plåstret på höger sida, och fick alltid samma ton tillbaka – ungefär som när man till en dement för sjuttionde gången säger ”Ja, ja, självklart finns tomten”.

Men jag var vid det laget van vid den tonen. Jag hade fått samma tonfall när jag insisterat på att få byta dietist, när jag rapporterat att sköterskan på ett tillfälligt korttidsboende inte verkade ha tillräcklig uppsikt över min vän, och när jag insisterat på att han behövde matenzymer. Svaren då hade varit att den dietisten och den sköterskan minsann var jätteerfarna och att matenzymer bara ges vid diarré. Tills en dietist på kirurgen omkullkastade allt den tidigare dietisten sagt och sa att han självklart måste få matenzymer.

Jag upplevde det som att det kanske var okej att klaga en gång, men att det fungerade lite som med ransoneringskort. Har du för många synpunkter, så blir du en ”jobbig anhörig”. Vänd på saken i stället! Ni blir en ”jobbig sjukvård” – du blir en ”jobbig läkare” om det finns så många saker att anmärka på! Jag lovar – vi patienter och närstående vill inget hellre än att kunna lita på att vården fungerar som den ska på alla plan.

Men det viktiga var att min vän nu slapp bete sig som helt drogad, kunde fortsätta fokusera på sin läkning och behålla maten bättre.

Några dagar innan han dog, kom vi i kontakt med en ny läkare, som när jag berättade denna historia inte hade några problem med att säga att hon visst trodde på mig, och att de måste vara lyhörda för varje individs reaktioner.

Kanske kan det hjälpa någon i samma situation att jag skriver detta.

Till alla som valt att arbeta inom palliativ vård

Imorgon är det ett år sedan min vän gick bort. Jag har funderat mycket på palliativ vård – både under hans sjukdomsperiod och efter. Vad är det som gör att man väljer att arbeta just inom det palliativa?

Det ligger någonting vackert i att föra människor genom deras sista tid till den eviga vilan på ett värdigt sätt. Är det detta som är kallet? Och vad händer då om patienten i fråga inte vill acceptera döden som ett oundvikligt faktum? Vad händer om patienten vill känna hopp, livsglädje och framtidstro i stället för att summera sitt liv och förbereda sig på döden? Och vad innebär det egentligen att förbereda sig på döden? Kan det kanske vara den allra bästa förberedelsen att leva 100% tills vi verkligen dör?

Jag ska vara ärlig och redan här säga att jag tycker hela uppdelningen i vård som antingen palliativ eller kurativ är absurd. Palliativ betyder ”lindrande”, kurativ ”botande”. Handlar det egentligen inte om samma sak i slutändan? Att se till att en svårt sjuk människa blir starkare, tränar och går upp i vikt är ju både lindrande och botande – i alla fall om man inte stängt dörren helt för att patienten kan överleva.

Och det är här själva kärnfrågan finns: Är det möjligt och är det rätt att säga tvärsäkert att en annan människa kommer dö snart? Och vad medför det för konsekvenser för den sjuke?

Vad man kallar vården gör stor skillnad för patienten. Att så svartvitt som nu dela upp kurativ och palliativ vård, innebär att det kurativa utesluts ur det palliativa, vilket leder till att man också utesluter det vi brukar kalla mirakel, och själva spelar Gud. Varför kan man inte bara kalla all vård för ”vård”? Varför ha separata avdelningar där kurativ vård helt utesluts? Medför inte det en stor risk att människor börjar leka Gud? Att bestämma att det finns en gräns varefter läkning inte är möjlig gränsar till hybris. Att framföra detta till patienten gränsar till dödshjälp.

För vad vet vi egentligen? I boken Radical Remission presenterar Kelly Turner 1.500 patienter som alla fått dödsdomar av sina läkare och därefter blivit friska. Läkaren Nisse Simonson genomgick något av en omvändelse när han efter att ha givit en patient månader kvar att leva, sju år senare fick se samme patient komma in på vårdcentralen frisk som en nötkärna. I boken Överlista din Cancer, finns många berättelser om hur av läkare dödsdömda människor blivit friska på olika alternativa vägar – även de med 4:e stadiets pankreascancer. Exemplen är otaliga och det räcker med en enkel sökning på nätet för att hitta fler exempel på människor som ”mirakulöst” blivit botade och som delar med sig av sina berättelser för att ingjuta hopp hos andra sjuka och deras närstående.

Om man ändå väljer att bortförklara allt detta av någon oförklarlig anledning, så kan man se på de metoder det forskas om i detta nu. För att bara nämna två aktuella forskningsprojekt: Cannabis för pankreascancer vid Queen Mary University i London, vilket visat sig så framgångsrikt att det introduceras på marknaden inom ett år, och CLS med det svenska patentet TRANBERG på olika kliniker runt om i Europa, t.ex. i Portugal där en man med pankreascancer stadium 4 botades helt. Som en av flera alternativa vägar vi följde, hade jag kontakt med både kliniken i Portugal, och en klinik i Verona som var beredda att ta emot min vän (helt på egen bekostnad). Läkaren i Sverige verkade inte intresserad när jag berättade om detta och jag förstod att jag skulle sköta detta på egen hand utan att berätta något mer. Varför var hon inte intresserad av den senaste forskningen och möjligheten att det faktiskt kunde fungera? Det var ju inte så att vi ville ha remiss från Landstinget, utan allt jag bad henne om var att hon skulle veta om vad vi gjorde och ge min vän så mycket tid som möjligt.

En fråga som har sysselsatt mig är hur de som valt att arbeta inom palliativ vård ser på dessa ”alternativa metoder”, som även innefattar framgångsrik forskning på olika kliniker. Kan man inte i stället för att bestämma sig för att en patient kommer dö av sin sjukdom, bara helt ärligt säga att i nuläget har vi just här inget som vi vet kan bota honom, men hålla dörren öppen för att nya behandlingar kan komma och att mirakel kan ske? Och bara vårda på alla möjliga sätt för att ge patienten tid? Utan att definiera vården som enbart palliativ?

I sitt TED-talk Is there Scientific Proof that We Can Heal Ourselves, berättar läkaren Lissa Rankin om hur läkarnas formuleringar kan få fatala konsekvenser för en sjuk människa och om placebons – och nocebons – kraft. Placebo är ju något som ofta avfärdas inom vården, men det är en viktig nyckel till hälsa. Om du tror att du kommer dö av din cancer inom tre månader, är risken stor att du ger upp och faktiskt gör det. Om jag fick önska något, så skulle detta TED-talk ses av alla som arbetar inom vård överhuvudtaget.

https://www.youtube.com/watch?v=LWQfe__fNbs

Ett annat intressant klipp är denna föreläsning med Prof. Lorimar Moseley om smärta. Han är den hittills ende överlevaren av ett visst typ av ormbett i Australien och berättar om hur hans sorglösa reaktion på själva bettet gjorde att den kedjereaktion som säkert skulle ha dödat honom direkt inte utlöstes i hans kropp.

https://www.youtube.com/watch?v=-3NmTE-fJSo

Man kan fråga sig vad som hade hänt om en läkare med all sin auktoritet hade dykt upp i den australiensiska bushen och informerat om överlevnadsstatistiken.

Min vän var sedan lång tid innan han blev sjuk kritisk till palliativ vård och det sista han ville var att hamna där – men till slut blev det så i alla fall. Även om jag verkligen tycker om flera av de som arbetade med honom och anser dem vara riktigt fina personer, och även om där fanns de som ”var med på tåget” och jobbade för att han skulle bli starkare och inte bara ”tas om hand”, så genomsyrade det som jag kallar det palliativa spöket det mesta av verksamheten.

Det var mycket som var fantastiskt med att komma till avdelningen. Personalen tog sig tid, de lyssnade, var jättefina, erbjöd taktilmassage. Rummet var stort och anhöriga fick vara där hela tiden. Det var verkligen en skön vila efter turerna på den mer stressiga kirurgen tidigare. Dock kändes det som en förrädisk vila, för där saknades de energier som fanns på kirurgen av att vilja få saker att fungera. Här handlade det mer om att få patienten att bara slappna av. På gott och ont.

Efter bara några dagar på avdelningen ville min väns läkare få mig att inse att jag inte behövde hålla uppe en positiv fasad, eftersom det skulle bli jobbigt i längden, och att ”de hade talat om mig och om detta på avdelningen”. Jag sa ärligt att jag just då faktiskt kände mig glad, stark och positiv. Jag förstår att hon gjorde detta av omtanke, men hade det känts bättre för henne om jag hade brutit ihop? Finns det inget mellanting mellan ”accepterande och sörjande närstående” och ”närstående i förnekelse”? Är livet inte mer komplext? Kan man inte både förstå allvaret och välja att ta kampen? Om det var något jag blev på min vakt för, så var det att visa mina rädslor för läkaren och de andra ”som hade pratat om mig på avdelningen” – för jag kände att krafterna att få oss att ge upp var starka. Det var som om det bara fanns två roller att välja mellan – antingen duktig närstående/patient som bröt ihop och gav upp, eller jobbig närstående/patient som inte rakt av accepterade det som för läkarna kanske var fakta, men som för oss var ett möjligt scenario bland andra möjliga scenarion.

Tänk vad ett mellanting och mer öppenhet för livets mirakel hade inneburit för oss då! Nu blev det en extra börda att hantera dödsenergierna och jag gjorde allt för att balansera dessa genom att utgöra en positiv motpol. Det var som om våra beteenden triggades åt olika extremer. Ju mer någon på avdelningen betedde sig som att loppet var kört, desto mer stark och positiv valde jag att vara. När läkaren under ronden valde att med sorgsen min kommentera det enda värde som ännu inte blivit bättre, i stället för de fem som faktiskt hade blivit bättre, var det jag som avbröt och berättade inför min vän om allt som var positivt i resultaten. Detta var såklart utmattande för mig, men det berodde inte på – som läkaren hade antytt – att jag höll uppe en fasad inför min vän, utan på reaktioner som triggades av vårdens synsätt. Och det bidrog förmodligen till att min vän fick fler månader i livet än någon på avdelningen hade räknat med.

Vad min vän än gick igenom, fick jag svaret att ”det är sjukdomsförloppet”. Han fick ödem på fötterna precis när det var livsviktigt för honom att börja träna på att gå igen, så att benmusklerna inte skulle förtvina. Känslan jag hade 24 timmar om dygnet var att om inte jag inte var där och insisterade på att tillkalla sjukgymnast när det behövdes, uppmuntra personalen att motivera min vän till träning, hålla koll på vikten och stärka honom mentalt, så skulle han bara ligga där med svullna fötter eftersom ”det är en del av sjukdomsförloppet”. Jag kan tillägga att bara han kom upp och rörde på sig och slapp näringsdroppet, så försvann svullnaderna för alltid.

När min vän fick akut ont och jag insisterade på att han måste till en kirurgavdelning, slog den palliativa läkaren ut med armarna och sa ”Vi är palliativa, vi frågar oss inte varför det gör ont. Vi lindrar, ger en tablett”. Som tur var, var jag där och insisterade, han kördes till kirurgen som direkt kunde åtgärda vad som var fel och han kunde leva vidare fyra månader till. I stället för att dö inom några dagar.

Vad är en människas liv och resterande tid värd? Vad händer med dem som inte har närstående som insisterar?

Allt detta var såklart förödande för mitt nervsystem och när jag ringde en kurator på avdelningen för att jag insåg att jag inte skulle orka utan stöd, informerade hon mig direkt om att jag hade rätt till tre efterlevnadssamtal, fast min vän då hade flera månader kvar i livet. Och trots att jag börjat samtalet med att berätta just om hur tungt jag tyckte det var att behöva hantera det palliativa synsättet. ”En olycklig formulering” kallade hon det sedan och bad om ursäkt. Men det är mer än så. Det är ett tankesätt som genomsyrar allt, ett tankesätt som inte har utmanats och som fått härja fritt för länge – kanske just för att man separerat palliativ och kurativ vård. Om en patient dör för att man inte gjort sitt allra bästa på en kurativ avdelning, får det konsekvenser. Om samma sak händer på en palliativ avdelning, så är det mer troligt att det ses som ”naturens gång”, vilket i längden medför stora risker vad gäller läkarnas ansvar. Samma kurator skulle i ett senare skede med snäll och medkännande ton säga till min vän hur mycket tröttare och mer sliten han såg ut då är en vecka tidigare. Då bytte han kurator.

Under en rond sa läkaren till min vän att de ville ge honom ”en bra sista tid”. Varför sista? Varför – återigen – ta ödet i egna händer och spela Gud? Varför försöka beröva min vän hoppet?

I Bibeln står ”Du skall icke stjäla”. Du skall icke stjäla en annan människas hopp och livsglädje! Du skall respektera varje människas val att hantera sitt liv, sin sjukdom och sitt nu. Om en dödssjuk människa väljer att ägna sitt nu åt hopp, livsglädje och framtidsplaner – vem är då du, läkare eller vårdpersonal, att visa den människan att hon väljer ”fel”? Det är inte din plikt att ”ta ner den människan på jorden”, att till varje pris få henne att förstå att hon snart ska dö. Vad vet du om vad den människan egentligen förstår? Ska den människan behöva förklara sig och försvara sitt val? Vad är det som är så störande med att en dödssjuk människa känner hopp? Självrannsakan skulle vara på sin plats. Du skall icke stjäla en annan människas hopp och livsglädje! Det du gör då är att beröva den människan sitt nu – ett nu som kanske är bland de sista nu-en den människan har.

Veckan innan min vän dog, fick vi tala med en ny läkare. Det hon sa till mig på telefon lade sig som balsam över hela mitt nervsystem. Hon sa: ”Det du talar om, det kallas hopp”. Helt enkelt. Inte förnekelse. Inte naivitet. Hopp. Hon sa att det inte var hennes roll att försöka ta bort det hopp vi kände. Hon sa ” Vi läkare, om några, vet att det faktiskt kan inträffa mirakel”. Hon sa ”Alla kan vi dö när som helst och det är viktigt för oss alla hur vi använder vår tid. Just nu sitter han (min vän) och skriver på en artikel, och det är fint att se att han gör det han vill göra just nu”. Hon hade inget behov av att lägga till ”det han vill göra sin sista tid”. För henne var det inte viktigt att visa om hon trodde han skulle dö snart eller inte. För återigen – vad vet någon av oss om en annan människas förestående död? Utöver erfarenhet och statistik – Vad vet vi? För henne var det bara viktigt att han gjorde det han ville just då. Hon fnös eller skrattade inte åt något jag sa, utan svarade att ”alla är individuella och vårt jobb är att göra det så bra som möjligt för patienten”. Att äntligen höra någon säga ”Jag tror dig” när jag berättade om vissa reaktioner min vän haft av morfinplåstret, fick mig att nästan börja gråta. Jag kunde slappna av. Inför henne var jag inte rädd att vara autentisk, för jag märkte att hon inte hade något intresse av att placera mig i ett fack av ”närstående i förnekelse” eller tom. ”jobbig”. Då blev jag så förvånad över det hon sa. Nu i efterhand kan jag bli mer förvånad av att jag blev förvånad – att det hade gått så långt att några sådana enligt mig självklara saker skulle innebära en sådan lättnad för mig.

Vem ska få bestämma att det är din sista tid? Och hur använder vi på bästa sätt vår sista tid? Liggandes deprimerade över att livet snart är slut, eller väljandes hopp och livslust för att orka med det man tycker är extra viktigt nu? Om att samtala om döden å ena sidan, och att fokusera på hopp och livslust å andra sidan inte går att kombinera för patienten – vilket är då att föredra? Hur dör vi bäst? Är det fel att kämpa in i det sista? Ibland vinner man faktiskt kampen. Är det bättre att ge upp än att försöka? Och vem ska få bestämma det?

Tills stunden vi verkligen dör, så lever vi ju faktiskt!