Vem bestämmer vilken tid som är din sista?

Till alla som valt att arbeta inom palliativ vård

Imorgon är det ett år sedan min vän gick bort. Jag har funderat mycket på palliativ vård – både under hans sjukdomsperiod och efter. Vad är det som gör att man väljer att arbeta just inom det palliativa?

Det ligger någonting vackert i att föra människor genom deras sista tid till den eviga vilan på ett värdigt sätt. Är det detta som är kallet? Och vad händer då om patienten i fråga inte vill acceptera döden som ett oundvikligt faktum? Vad händer om patienten vill känna hopp, livsglädje och framtidstro i stället för att summera sitt liv och förbereda sig på döden? Och vad innebär det egentligen att förbereda sig på döden? Kan det kanske vara den allra bästa förberedelsen att leva 100% tills vi verkligen dör?

Jag ska vara ärlig och redan här säga att jag tycker hela uppdelningen i vård som antingen palliativ eller kurativ är absurd. Palliativ betyder ”lindrande”, kurativ ”botande”. Handlar det egentligen inte om samma sak i slutändan? Att se till att en svårt sjuk människa blir starkare, tränar och går upp i vikt är ju både lindrande och botande – i alla fall om man inte stängt dörren helt för att patienten kan överleva.

Och det är här själva kärnfrågan finns: Är det möjligt och är det rätt att säga tvärsäkert att en annan människa kommer dö snart? Och vad medför det för konsekvenser för den sjuke?

Vad man kallar vården gör stor skillnad för patienten. Att så svartvitt som nu dela upp kurativ och palliativ vård, innebär att det kurativa utesluts ur det palliativa, vilket leder till att man också utesluter det vi brukar kalla mirakel, och själva spelar Gud. Varför kan man inte bara kalla all vård för ”vård”? Varför ha separata avdelningar där kurativ vård helt utesluts? Medför inte det en stor risk att människor börjar leka Gud? Att bestämma att det finns en gräns varefter läkning inte är möjlig gränsar till hybris. Att framföra detta till patienten gränsar till dödshjälp.

För vad vet vi egentligen? I boken Radical Remission presenterar Kelly Turner 1.500 patienter som alla fått dödsdomar av sina läkare och därefter blivit friska. Läkaren Nisse Simonson genomgick något av en omvändelse när han efter att ha givit en patient månader kvar att leva, sju år senare fick se samme patient komma in på vårdcentralen frisk som en nötkärna. I boken Överlista din Cancer, finns många berättelser om hur av läkare dödsdömda människor blivit friska på olika alternativa vägar – även de med 4:e stadiets pankreascancer. Exemplen är otaliga och det räcker med en enkel sökning på nätet för att hitta fler exempel på människor som ”mirakulöst” blivit botade och som delar med sig av sina berättelser för att ingjuta hopp hos andra sjuka och deras närstående.

Om man ändå väljer att bortförklara allt detta av någon oförklarlig anledning, så kan man se på de metoder det forskas om i detta nu. För att bara nämna två aktuella forskningsprojekt: Cannabis för pankreascancer vid Queen Mary University i London, vilket visat sig så framgångsrikt att det introduceras på marknaden inom ett år, och CLS med det svenska patentet TRANBERG på olika kliniker runt om i Europa, t.ex. i Portugal där en man med pankreascancer stadium 4 botades helt. Som en av flera alternativa vägar vi följde, hade jag kontakt med både kliniken i Portugal, och en klinik i Verona som var beredda att ta emot min vän (helt på egen bekostnad). Läkaren i Sverige verkade inte intresserad när jag berättade om detta och jag förstod att jag skulle sköta detta på egen hand utan att berätta något mer. Varför var hon inte intresserad av den senaste forskningen och möjligheten att det faktiskt kunde fungera? Det var ju inte så att vi ville ha remiss från Landstinget, utan allt jag bad henne om var att hon skulle veta om vad vi gjorde och ge min vän så mycket tid som möjligt.

En fråga som har sysselsatt mig är hur de som valt att arbeta inom palliativ vård ser på dessa ”alternativa metoder”, som även innefattar framgångsrik forskning på olika kliniker. Kan man inte i stället för att bestämma sig för att en patient kommer dö av sin sjukdom, bara helt ärligt säga att i nuläget har vi just här inget som vi vet kan bota honom, men hålla dörren öppen för att nya behandlingar kan komma och att mirakel kan ske? Och bara vårda på alla möjliga sätt för att ge patienten tid? Utan att definiera vården som enbart palliativ?

I sitt TED-talk Is there Scientific Proof that We Can Heal Ourselves, berättar läkaren Lissa Rankin om hur läkarnas formuleringar kan få fatala konsekvenser för en sjuk människa och om placebons – och nocebons – kraft. Placebo är ju något som ofta avfärdas inom vården, men det är en viktig nyckel till hälsa. Om du tror att du kommer dö av din cancer inom tre månader, är risken stor att du ger upp och faktiskt gör det. Om jag fick önska något, så skulle detta TED-talk ses av alla som arbetar inom vård överhuvudtaget.

https://www.youtube.com/watch?v=LWQfe__fNbs

Ett annat intressant klipp är denna föreläsning med Prof. Lorimar Moseley om smärta. Han är den hittills ende överlevaren av ett visst typ av ormbett i Australien och berättar om hur hans sorglösa reaktion på själva bettet gjorde att den kedjereaktion som säkert skulle ha dödat honom direkt inte utlöstes i hans kropp.

https://www.youtube.com/watch?v=-3NmTE-fJSo

Man kan fråga sig vad som hade hänt om en läkare med all sin auktoritet hade dykt upp i den australiensiska bushen och informerat om överlevnadsstatistiken.

Min vän var sedan lång tid innan han blev sjuk kritisk till palliativ vård och det sista han ville var att hamna där – men till slut blev det så i alla fall. Även om jag verkligen tycker om flera av de som arbetade med honom och anser dem vara riktigt fina personer, och även om där fanns de som ”var med på tåget” och jobbade för att han skulle bli starkare och inte bara ”tas om hand”, så genomsyrade det som jag kallar det palliativa spöket det mesta av verksamheten.

Det var mycket som var fantastiskt med att komma till avdelningen. Personalen tog sig tid, de lyssnade, var jättefina, erbjöd taktilmassage. Rummet var stort och anhöriga fick vara där hela tiden. Det var verkligen en skön vila efter turerna på den mer stressiga kirurgen tidigare. Dock kändes det som en förrädisk vila, för där saknades de energier som fanns på kirurgen av att vilja få saker att fungera. Här handlade det mer om att få patienten att bara slappna av. På gott och ont.

Efter bara några dagar på avdelningen ville min väns läkare få mig att inse att jag inte behövde hålla uppe en positiv fasad, eftersom det skulle bli jobbigt i längden, och att ”de hade talat om mig och om detta på avdelningen”. Jag sa ärligt att jag just då faktiskt kände mig glad, stark och positiv. Jag förstår att hon gjorde detta av omtanke, men hade det känts bättre för henne om jag hade brutit ihop? Finns det inget mellanting mellan ”accepterande och sörjande närstående” och ”närstående i förnekelse”? Är livet inte mer komplext? Kan man inte både förstå allvaret och välja att ta kampen? Om det var något jag blev på min vakt för, så var det att visa mina rädslor för läkaren och de andra ”som hade pratat om mig på avdelningen” – för jag kände att krafterna att få oss att ge upp var starka. Det var som om det bara fanns två roller att välja mellan – antingen duktig närstående/patient som bröt ihop och gav upp, eller jobbig närstående/patient som inte rakt av accepterade det som för läkarna kanske var fakta, men som för oss var ett möjligt scenario bland andra möjliga scenarion.

Tänk vad ett mellanting och mer öppenhet för livets mirakel hade inneburit för oss då! Nu blev det en extra börda att hantera dödsenergierna och jag gjorde allt för att balansera dessa genom att utgöra en positiv motpol. Det var som om våra beteenden triggades åt olika extremer. Ju mer någon på avdelningen betedde sig som att loppet var kört, desto mer stark och positiv valde jag att vara. När läkaren under ronden valde att med sorgsen min kommentera det enda värde som ännu inte blivit bättre, i stället för de fem som faktiskt hade blivit bättre, var det jag som avbröt och berättade inför min vän om allt som var positivt i resultaten. Detta var såklart utmattande för mig, men det berodde inte på – som läkaren hade antytt – att jag höll uppe en fasad inför min vän, utan på reaktioner som triggades av vårdens synsätt. Och det bidrog förmodligen till att min vän fick fler månader i livet än någon på avdelningen hade räknat med.

Vad min vän än gick igenom, fick jag svaret att ”det är sjukdomsförloppet”. Han fick ödem på fötterna precis när det var livsviktigt för honom att börja träna på att gå igen, så att benmusklerna inte skulle förtvina. Känslan jag hade 24 timmar om dygnet var att om inte jag inte var där och insisterade på att tillkalla sjukgymnast när det behövdes, uppmuntra personalen att motivera min vän till träning, hålla koll på vikten och stärka honom mentalt, så skulle han bara ligga där med svullna fötter eftersom ”det är en del av sjukdomsförloppet”. Jag kan tillägga att bara han kom upp och rörde på sig och slapp näringsdroppet, så försvann svullnaderna för alltid.

När min vän fick akut ont och jag insisterade på att han måste till en kirurgavdelning, slog den palliativa läkaren ut med armarna och sa ”Vi är palliativa, vi frågar oss inte varför det gör ont. Vi lindrar, ger en tablett”. Som tur var, var jag där och insisterade, han kördes till kirurgen som direkt kunde åtgärda vad som var fel och han kunde leva vidare fyra månader till. I stället för att dö inom några dagar.

Vad är en människas liv och resterande tid värd? Vad händer med dem som inte har närstående som insisterar?

Allt detta var såklart förödande för mitt nervsystem och när jag ringde en kurator på avdelningen för att jag insåg att jag inte skulle orka utan stöd, informerade hon mig direkt om att jag hade rätt till tre efterlevnadssamtal, fast min vän då hade flera månader kvar i livet. Och trots att jag börjat samtalet med att berätta just om hur tungt jag tyckte det var att behöva hantera det palliativa synsättet. ”En olycklig formulering” kallade hon det sedan och bad om ursäkt. Men det är mer än så. Det är ett tankesätt som genomsyrar allt, ett tankesätt som inte har utmanats och som fått härja fritt för länge – kanske just för att man separerat palliativ och kurativ vård. Om en patient dör för att man inte gjort sitt allra bästa på en kurativ avdelning, får det konsekvenser. Om samma sak händer på en palliativ avdelning, så är det mer troligt att det ses som ”naturens gång”, vilket i längden medför stora risker vad gäller läkarnas ansvar. Samma kurator skulle i ett senare skede med snäll och medkännande ton säga till min vän hur mycket tröttare och mer sliten han såg ut då är en vecka tidigare. Då bytte han kurator.

Under en rond sa läkaren till min vän att de ville ge honom ”en bra sista tid”. Varför sista? Varför – återigen – ta ödet i egna händer och spela Gud? Varför försöka beröva min vän hoppet?

I Bibeln står ”Du skall icke stjäla”. Du skall icke stjäla en annan människas hopp och livsglädje! Du skall respektera varje människas val att hantera sitt liv, sin sjukdom och sitt nu. Om en dödssjuk människa väljer att ägna sitt nu åt hopp, livsglädje och framtidsplaner – vem är då du, läkare eller vårdpersonal, att visa den människan att hon väljer ”fel”? Det är inte din plikt att ”ta ner den människan på jorden”, att till varje pris få henne att förstå att hon snart ska dö. Vad vet du om vad den människan egentligen förstår? Ska den människan behöva förklara sig och försvara sitt val? Vad är det som är så störande med att en dödssjuk människa känner hopp? Självrannsakan skulle vara på sin plats. Du skall icke stjäla en annan människas hopp och livsglädje! Det du gör då är att beröva den människan sitt nu – ett nu som kanske är bland de sista nu-en den människan har.

Veckan innan min vän dog, fick vi tala med en ny läkare. Det hon sa till mig på telefon lade sig som balsam över hela mitt nervsystem. Hon sa: ”Det du talar om, det kallas hopp”. Helt enkelt. Inte förnekelse. Inte naivitet. Hopp. Hon sa att det inte var hennes roll att försöka ta bort det hopp vi kände. Hon sa ” Vi läkare, om några, vet att det faktiskt kan inträffa mirakel”. Hon sa ”Alla kan vi dö när som helst och det är viktigt för oss alla hur vi använder vår tid. Just nu sitter han (min vän) och skriver på en artikel, och det är fint att se att han gör det han vill göra just nu”. Hon hade inget behov av att lägga till ”det han vill göra sin sista tid”. För henne var det inte viktigt att visa om hon trodde han skulle dö snart eller inte. För återigen – vad vet någon av oss om en annan människas förestående död? Utöver erfarenhet och statistik – Vad vet vi? För henne var det bara viktigt att han gjorde det han ville just då. Hon fnös eller skrattade inte åt något jag sa, utan svarade att ”alla är individuella och vårt jobb är att göra det så bra som möjligt för patienten”. Att äntligen höra någon säga ”Jag tror dig” när jag berättade om vissa reaktioner min vän haft av morfinplåstret, fick mig att nästan börja gråta. Jag kunde slappna av. Inför henne var jag inte rädd att vara autentisk, för jag märkte att hon inte hade något intresse av att placera mig i ett fack av ”närstående i förnekelse” eller tom. ”jobbig”. Då blev jag så förvånad över det hon sa. Nu i efterhand kan jag bli mer förvånad av att jag blev förvånad – att det hade gått så långt att några sådana enligt mig självklara saker skulle innebära en sådan lättnad för mig.

Vem ska få bestämma att det är din sista tid? Och hur använder vi på bästa sätt vår sista tid? Liggandes deprimerade över att livet snart är slut, eller väljandes hopp och livslust för att orka med det man tycker är extra viktigt nu? Om att samtala om döden å ena sidan, och att fokusera på hopp och livslust å andra sidan inte går att kombinera för patienten – vilket är då att föredra? Hur dör vi bäst? Är det fel att kämpa in i det sista? Ibland vinner man faktiskt kampen. Är det bättre att ge upp än att försöka? Och vem ska få bestämma det?

Tills stunden vi verkligen dör, så lever vi ju faktiskt!