Ända sedan första läkarbesöket upplevde jag att det fanns en risk att bli kategoriserad och reducerad till en stereotyp. Om jag ifrågasatte för mycket – jobbig närstående som ska hållas kort. Om jag valde att vara positiv och hoppfull – närstående i förnekelse som behöver förstå allvaret. Om jag anmälde vårdens agerande – närstående som tar ut sin sorg och frustration på vården och som snart kommer må bättre.
Under min väns sjukdomstid som pågick ett halvår hade vi gemensamt kontakt med tre vårdinstanser, och jag ensam kontakt med min egen vårdcentral för att söka stöd. Det slutade med att jag anmälde alla fyra till patientnämnden.
Om man gör så, så måste man väl ha en förvrängd verklighetsuppfattning och vara på gränsen till rättshaverist? Allt kan ju inte ha varit dåligt? Om man gör så, så är det väl ett tecken på att man kanske ska ta den personens berättelser med en nypa salt, ändå?
Eller..?
Eller så är det vården som ska skämmas över att ha gett så många anledningar till fördjupade trauman och saker att ifrågasätta.
Något jag absolut inte ville, var att få rykte om mig som jobbig, när jag försökte hjälpa min vän. Därför var min strategi att försöka skapa goda relationer till all vårdpersonal, vara uppmuntrande gentemot dem och en positiv kraft. Jag skulle inte bidra till någon dålig stämning och levde med en rädsla att stöta mig med någon. Jag vägde varje formulering och tonfall på guldvåg, av rädsla att gå över en gräns som skulle förvärra situationen för min vän som låg där sjuk och sårbar.
När jag för ett år sedan talade med patientnämnden och bad om hjälp med hur jag skulle göra mina anmälningar, fick jag rådet att hålla mig kort, hålla mig till fakta och inte redogöra för vad folk hade sagt och hur jag hade känt. Tonen var vänlig men korthuggen och effektiv och jag trodde att de måste ha ett hav av långa berättelser från anhöriga i sorg att ta sig igenom varje dag. Anhöriga som kanske just flydde från bearbetning genom att skrika högt åt alla runt omkring. En sådan ville jag ju inte vara. Anhöriga som inte kunde skilja mellan känsloupplevelser och fakta och skrev sida upp och sida ner om en liten oviktig detalj. En sådan ville jag ju inte vara. Nej, skärpning nu!
Men efter ett års skrivande, suddande, omformulerande och misslyckade sammanfattningar, förstod att om jag inte fick redogöra för mina upplevelser på mitt sätt, så skulle det inte bli några anmälningar alls. Samt att vissa förlopp verkligen inte skulle gå att sammanfatta på några rader. Där det handlade om rent medicinska frågetecken, var det lätt att hålla sig till fakta, eftersom där ju fanns journalanteckningar. Men en stor del handlade om bemötande, ordval, brist på information, felaktig information och dynamik mellan oss och de vi kom i kontakt med. Hur skulle jag kunna sammanfatta det utan att redogöra för ordval, tonfall och vilka känslomässiga konsekvenser de fick?
Efter anmälningarna och efter att ha skrivit ner delar av min berättelse, känner jag å ena sidan en lättnad över att ha gjort något som jag känt vilja och ansvar att göra. Oavsett vilka konsekvenser allt detta kommer få, så har jag fått ur mig det. Dixi, et animam levavi! Å andra sidan bubblar en oväntad skam upp. En skam som viskar att ”Så får man inte göra”. Var kommer den ifrån?!
Jag tror den kommer från en rädsla att bli just kategoriserad som en kronisk klagare och som verklighetsfrånvänd. Men vad gör väl det, egentligen? Är det egentligen så viktigt hur jag uppfattas? De som vill förstå och ta till sig kommer att göra det. De som inte vill det, kommer alltid att hitta anledningar att misskreditera såväl synpunkter som person.
Jag är frisk, jag har kraft. Det är många sjuka och närstående som inte har det. Jag skriver och anmäler inte för att få egen upprättelse – Vad spelar det för roll? – utan för alla de som inte kan, inte har kraft och inte tror de får.
Att vara modig innebär inte att inte vara rädd. Det innebär att göra det man tror på, trots att man är rädd.